Situācija Latvijas ģimenē, kurā aug bērns ar invaliditāti.

Latvija ir brīnišķīga valsts ar plašiem mežiem, ziedošām vasarām un sniegu klātām ziemām, tomēr īpašo bērnu vecāki nespēj par to  no sirds priecāties, jo ir daudzi aspekti, kas mūsu valstī nav sakārtoti, lai radītu drošu vidi bērnam ar invaliditāti un viņu vecākiem.

Lai vecāki ikdienā spētu rūpēties par bērnu invalīdu,  bieži tas prasa 24/7 – tas nozīmē, ka vismaz viens no vecākiem nevar strādāt algotu darbu un visa finansiālā smaguma nasta gulstas uz strādājošā  vecāka pleciem. Diemžēl bieži gadās, ka vecāki nedzīvo kopā, un visbiežāk tieši mammas ir tās, kuras vienas pašas rūpējas par savu bērnu ar invaliditāti. Viņu spēki ātri tiek izsmelti un būtu nepieciešami kādi atelpas brīži, kaut vismaz pāris stundas nedēļā, lai vecāks varētu atpūsties no savas smagās ikdienas, taču aukles pakalpojumus tad jāsedz pašiem un šādu ekstru daudzi nevar atļauties.

Latvijas demokrātiskā sistēma ir salīdzinoši jauna – gan tās trūkums, gan padomju okupācijas varas politika, kas no sabiedrības mērķtiecīgi izstūma personas ar invaliditāti, koncentrējot bērnus ar invaliditāti segregētās aprūpes iestādēs, nevis ļaujot tiem dzīvot iekļaujošu dzīvi ģimenē un sabiedrībā, ir atstājusi pēdas ģimenēm, kas audzina bērnus ar invaliditāti pieejamajā atbalsta sistēmā un sabiedrības uztverē, tāpēc, ja ģimenē ienāk bērns ar invaliditāti, vecākiem ir jāsaskaras ar ļoti daudziem izaicinājumiem.

Pirmo lielo krīzi ģimenes piedzīvo pēc bērna 1,5 gadu vecuma, kad mammai ir jāatgriežas darba tirgū, bet ģimene nevar saņemt asistentu, kas palīdzētu bērnu aprūpēt . Arī pirmskolas izglītības iestādes lielākajā daļā situāciju tik agrīnā vecumā nav gatavas uzņemt bērnu, sevišķi , ja bērns ir ar invaliditāti, kā arī netiek nenodrošināta asistēšana, tāpēc vairumā gadījumu mammas neatgriežas darba tirgū, zaudē savas profesionālās iemaņas, strauji sarūk ģimenes ienākumi. Ja bērnam ir īpaši smaga invaliditāte un nepieciešama īpaša kopšana, ģimene saņem 313 EUR lielu pabalstu – šis pabalsts ir veidots kā kompensācija bērna kopējam, tomēr tas nav pat valstī noteiktās minimālās algas apmērā (minimālā alga ir 500EUR). Neatkarīgi no bērna invaliditātes veida, ģimene saņem piemaksu 106 EUR par bērna invaliditāti. Arī šīs abas summas kopā vēl arvien nespēj izveidot pat minimālo algu, turklāt, bērna ar invaliditāti vajadzības ir daudz specifiskākas un dārgākas.

Medikamentu kompensācijas sistēma ir balstīta uz diagnožu kodu principa – ja bērnam ir kāda diagnoze, kas nav klasificēta šajā sistēmā vai diagnozes vēl arvien nav , ģimene nevar pretendēt uz medikamentu kompensēšanu.

Valsts nodrošina dažādu veidu tehniskās palīgierīces, tomēr uz to saņemšanu jāgaida rinda (ratiņkrēslam pat 1-1,5 gadi), turklāt ģimene nevar izvēlēties sev nepieciešamo modeli, vairumā situāciju ir jāņem standartizēti, valsts iepirkumā iegādāti palīglīdzekļi vai jāvelta milzu pūles, lai pārliecinātu sistēmu, ka ir nepieciešams kaut kas cits. Piemēram, ortožu izgatavošanā ģimenēm katru gadu jāpiemaksā vai jālūdz ziedotāju palīdzība ( aptuveni 2000-5000 EUR par vienu ortozi).  Ja bērnam tādas vajag vairākas, arī summa ir daudz lielāka. Valsts vispār nekompensē, piemēram, specializētos autokrēsliņus, kas maksā aptuveni 2000 EUR.

Būtiskas problēmas ģimenes normālai funkcionēšanai sagādā asistentu trūkums. Likums atļauj asistenta pakalpojumu saņemt no bērna 5 gadu vecuma, taču ne valsts ne pašvaldība nenodrošina pakalpojumu sniedzējus. Asistentu atalgošanas sistēma paredz, ka cilvēks saņem minimālo algu (500 EUR par 160h darbu mēnesī)bez sociālajām garantijām, atvaļinājuma, apmācībām utt. Tāpēc asistentu praktiski nav, to lomu pilda ģimenes locekļi. Ja ģimenei izdodas atrast asistentu, tad viņiem mēnesī ir jāpiemaksā asistentam apmēram tikpat liela naudas summa.

Ir būtiskas problēmas ar iekļaujošo izglītību – skolu vide nav piemērota bērniem ar invaliditāti (tajā nevar pārvietoties ar ratiem utt.), turklāt pedagogiem nav prasmju strādāt ar šādiem bērniem, tāpēc vairumā situāciju ģimenes, kas audzina bērnus ar invaliditāti, izvēlas vai nu mājmācību, vai bērnu sūtīt specializētā skolā segregētā vidē, kas bieži atrodas tālu no mājām, nereti bērni skolā dzīvo visu nedēļu. Ja ģimenes budžets to atļauj un izdodas atrast pretimnākošu skolu, daži izvēlas privātskolas, taču tas ir ļoti, ļoti reti.

Valstī nav attīstīta atbalsta sistēma un gan atbalsta iegūšana, gan dzīves organizēšana ir balstīta uz vecāku pleciem, taču bieži vien vecākiem nav zināšanu, naudas un prasmju, turklāt ir liela psiholoģiska slodze. Vecāki vienu reizi dzīvē var saņemt 10 x psihologa konsultāciju, psihoterapeita palīdzību nevar saņemt vispār – tā ir jāapmaksā pašiem un daudzi to nevar atļauties.

Apkopojot bērnam ar invaliditāti nepieciešamos tēriņus gada griezumā (kas radušies tieši viņa speciālo vajadzību dēļ, nevis tipiskie -apģērbs, uzturs utt.), ģimenes norāda, ka gadā bērna vajadzību pilnvērtīgai apmierināšanai būtu nepieciešami aptuveni 21600 EUR (1800 EUR mēnesī.) Dažādu valsts atbalsta sistēmu ietvaros var iegūt aptuveni 1/3 daļu vai nedaudz vairāk no šīs summas, taču pārējo ģimenes nodrošina pašu spēkiem, lūdz ziedotāju atbalstu vai arī bērns, diemžēl, nesaņem kvalitatīvai un integrētai dzīvei nepieciešamo palīdzību.

Latvijas valsts cenšas šiem vecākiem palīdzēt gan ar pabalstiem, gan terapijām bērniem un psiholoģisku atbalstu vecākiem, taču, protams, ar to ir daudz par maz, lai ģimene, kura audzina īpašo bērnu, varētu normāli funkcionēt.

Bieži trūkst speciālisti, kuri bērnam nepieciešami un tie maksā lielu naudu, lai tiktu pie valsts apmaksāta speciālista ir jāgaida garā rindā, dažreiz rinda ilgst pat gadu vai vairāk, taču palīdzība nepieciešama uzreiz. Tāpat ir arī nodarbības, kas bērnam fundamentāli nepieciešamas, bet valsts apmaksātajā programmā tās nemaz nav iekļautas, kā piemēram, bērniem ar autiskā spektra traucējumiem vispiemērotākās ir ABA terapijas, taču tās vecākiem jāsedz no savas kabatas. Trūkst arī speciālas pārtikas bez kuras bērni ar dažādiem ēšanas traucējumiem nevar izdzīvot un vecāki ir spiesti no saviem niecīgajiem līdzekļiem tos pirkt par dārgu naudu.

Ja dodas ārpus Latvijas galvaspilsētas Rīgas, tad situācija ir vēl smagāka, tur ģimenes lielāko tiesu spiestas dzīvot tikai no valsts piešķirtajiem pabalstiem, kas ir tik niecīgi, ka bērni dzīvo tiem nepiemērotos apstākļos, tai skaitā bez siltā ūdens, nereti pat bez elektrības, bez transporta ar kuru bērnu pārvadāt nepieciešamības gadījumā un lauku apvidos neatliekamo medicīnisko palīdzību var nākties gaidīt vairākas stundas vai pat diennakti.

Protams, arī pie mums ir dažādas labdarības organizācijas, kas visiem spēkiem cenšas šīm ģimenēm palīdzēt gan finansiāli, gan morāli, tai skaitā arī organizācija “Palīdzēsim. lv”, taču tā kā mēs esam nevalstiska organizācija, tad finansējumu no valsts nesaņemam un nākas izdzīvot no ziedotāju atbalsta, līdz ar to esam ļoti ierobežoti savas palīdzības sniegšanā.

Palīdzēsim.lv gada laikā vidēji tiek realizēti 150 sociālās integrācijas pasākumi, kuros kopumā piedalās ap 500 bērnu, jauniešu un ģimeņu. Ar lielāko daļu dalībnieku sadarbība notiek ilgstoši, gada laikā aktivitātēs iesaistoties ap 100 jauniem dalībniekiem.

Vasarās rīkojam ģimeņu vasaras nometnes, sniedzot atbalstu vismaz 20 ģimenēm, kurās aug bērni ar invaliditāti. Organizācijas pastāvēšanas laikā pasākumos un aktivitātēs vienmēr tiek iesaistīta visa ģimene, tādējādi veicinot ģimenisko vērtību stiprināšanu – kvalitatīva kopā pavadītā laika veicināšana, vienam otra iepazīšana caur dažādām aktivitātēm.

Ģimenēs, kurās aug bērns ar invaliditāti Latvijā ir ļoti saspringta un nedroša situācija, jo trūkst finansiāla atbalsta un skaidrības par bērna nākotni un to vai veselības stāvoklim pasliktinoties būs iespēja saņemt nepieciešamo medicīnisko atbalstu.

Jūsu finansiālais atbalst Latvijas ģimenēm dotu iespējas uz kvalitatīvu pakalpojumu, pārtiku vai iespēju uz atelpas brīdi, lai skats uz nākotni liktos jau daudz cerīgāks.